Prošle godine u periodu jačih simptoma, na granici funkcionisanja, rešim da pokušam ponovo da odem u klinički centar kod specijaliste za CFS/ME sa ludim optimizmom da ću eto nešto uspeti, možda se pojavilo nešto novo, možda mogu da dobijem infuziju, možda će me ovog puta tretirati kao čoveka.
Gužva, puno hitnih slučajeva, infektologija, razumem, dogovrimo se da dodjem sledeće nedelje u isto vreme i da ću biti sigurno primljena.
Provlači se rečenica o dolasku privatno na pregled, ne sviđa mi se to, al’ kažem sebi ne traži dlaku u jajetu.
Dolazim kući, dva dana se oporavljam od napora.
Nedelju dana kasnije, odlazim, velika fizička slabost, teško disanje, tahikardija i blagi neurološki simptomi. Odlazim jer vidim tračak nade da ću biti primljena i možda ćemo naći način da makar malo olakšamo simptome i bolove.
Sestra javlja doktoru, i prenosi mi da odem u drugu zgradu i da će me dr primiti.
Ta druga zgrada je bolnica infektološke klinike, ako zakačim neku virozu ne gine mi mesec-dva u krevetu. Odlazim, i kažem sebi, nema veze, ionako se nećeš zadržavati, ideš direktno kod dr u sobu. Tih sto metara mi se čini kao kilometar.
Stojim u hodniku, nema stolice, sestra kaže: dr je rekla da sačekate.
Čekam, pet minuta kao pet sati, osećam slabost, sedam na pod, da ne padnem od slabosti.
Posle nekog vremena ponovo dolazi sestra, vidi da mi nije dobro, donosi stolicu.
Pacijent iz sobe negoduje što ostaje bez stolice.
I dalje sedim u hodniku.
I dalje sedim, čekam, loše mi je,osećam slabost, nesvesticu, bolove, tahikardija se pogoršava.
Sedenje postaje teško. Kako bih volela da mogu da legnem.
Nikog nema.
Dolazi sestra, molim je da proveri kada će me primiti.
40 minuta čekanja do sada
Sestra dolazi, kaže dr vas neće primiti danas.
To je to. Neće
Da li mogu da razgovaram sa njom?
Ne može.
Nema veze što mi je rekla da dodjem danas.
Nema veze što je stručnjak sa CFS/ME
Nema veze što zna simptome
Nema veze što zna šta može da ih pogorša
Nema veze što zna da ne mogu da stojim
Nema veze što zna da mi virusi iz klinike mogu izazvati veliko pogoršanje
Nema veze što zna da je minimalna fizička aktivnost za mene kao trčanje polumaratona
Zna sve, jer je stručnjak za CFS/ME
Al džabe sve to jer ne razume pacijenta, ne poštuje čoveka
Odlazim nazad, zahtevam da me neko primi, pitanje je ko će, jer imamo samo jednog stručnjaka. Sujeta je velika medju doktorima. Mlada doktorka me prima, nervozna, neprijatna, malo popušta popušta posle mog pitanja da li sam ja ovde da mi neko pomogne ili da se prepiremo.
Dobijam neke osnovne upute za pretragu, shvatam, džabe sam dolazila, još jedno razočarenje u zdravstvo, ljude.
Odlazim kući, jedva. Oporavljam se dve nedeje od fizičkog napora.
Od psihičkog se još uvek oporavljam.
Prošlo je godinu dana, zima je, simptomi su se opet pogoršali.
Dve nedelje nisam mogla stati na noge.
Pretražujem modele i cene invalidskih kolica, tražim način da ne budem izolovana.
Shvatam da mi kolica ne vrede jer nemam snage da ih pokrećem.
Nemoć
Električna su skupa. Ako se nastavi ovako, smisliću načun da ih kupim.
Borim se. Ali i dalje nemam kome da se obratim za stručnu pomoć i razumevanje. Nemam snage da odem u klinički centar ponovo, jer znam da ne vredi. Da tamo sede neki doktori od kojih su retki ljudi.
Čitam naučne radove, pratim istraživanja i iskustva drugih sa socijalnih mreža.
Nastavljam da budem sam svoj majstor.
Nadam se da će se pojaviti i jedan čovek među doktorima.
I dalje boli svaki neuspeli pokušaj odlaska u klinički centar.