Uskoro će dve godine od kada koristim elektromotorna kolica. Pre tri godine stanje ME/CFS se pogoršalo, ušla sam u relaps, krah, mesecima sam bila u krevetu i hodala samo najosnovnije po kući, nekad ni toliko. Dešavalo se ranije da nestanem na par meseci, ali sam se uvek vraćala koliko toliko…
Sedim. Daljinski postaje težak. Mišići ruku su iscrpljeni. Kao da je neko naslagao cigle na njih. Moram stišati TV, zvuk mi ne prija. Teško pomeram prst i pritiskam dugme. Užasno iscrpljujće, mišići podlaktice gore. Moram leći, gubim kontrolu nad svojim telom. Celo telo mi otkazuje, ne mogu da se pomerim….
12. maja je bio Međunarodni dan svesti o mijalgičkom encefalomijelitisu, od koga bolujem već 3 godine. Bolest je, na žalost, još uvek neizlečiva, a nazivati je sindromom hroničnog umora je isto kao i kada bi se dijabetes nazivao sindromom suvih usta. Između ostalog, borimo se i da se promeni ovaj…
Sindrom hroničnog umora je nesrećni sinonim za multisistemsko neuro-imunološko oboljenje Mijalgički encefalomijelitis (G93.3) (ME/SHU). Zašto treba ukinuti naziv Sindrom hroničnog umora? Zato što se konstantno meša sa hroničnim umorom Zato što je pravilniji prevod Sindrom hroničnog zamora Zato što ovaj naziv bolesti samo donosi štetu pacijentu i unazađuje naša ionako…
I ovo će proći, a neki će opet nastaviti živeti u svoja 4 zida, nadam se manje usamljeni i sa više razumevanja okoline. “U svjetlu aktualnih događaja, primijetili smo da ljudima (samo)izolacija i ostanak doma jako teško padaju, pa bih Vas zamolila za uslugu kako bismo zajedno osvijestili širu javnost….
Pad energije. Teško dišem. Srce lupa u ritmu pank pesme. Ne mogu da stojim. Ne mogu da sedim. Legla sam, jutro će biti bolje. Budim se u po noći. Svesna sam al’ ne mogu da pričam. Telo se gasi, nema snage ni za osnovne funkcije, kao da umire. Mozak kao…
Prošle godine u periodu jačih simptoma, na granici funkcionisanja, rešim da pokušam ponovo da odem u klinički centar kod specijaliste za CFS/ME sa ludim optimizmom da ću eto nešto uspeti, možda se pojavilo nešto novo, možda mogu da dobijem infuziju, možda će me ovog puta tretirati kao čoveka. Gužva, puno…
Nekoliko godina sam imala medicinski neobjašnjive simptome poput bolova u zglobovima, a vremenom su se polako počeli javljati i drugi simptomi poput umora, slabe koncentracije, grlobolje. Posle bolničkog ispitivanja na klinici za imunologiju, gde su svi nalazi za viroze, lupus, hiv, lajmsku, hepatitis i svašta nešto bili uredni, sam upućena…
