12. maja je bio Međunarodni dan svesti o mijalgičkom encefalomijelitisu, od koga bolujem već 3 godine. Bolest je, na žalost, još uvek neizlečiva, a nazivati je sindromom hroničnog umora je isto kao i kada bi se dijabetes nazivao sindromom suvih usta. Između ostalog, borimo se i da se promeni ovaj naziv zbog koga nas čak i mnogi lekari povređuju otpisivanjem u smislu da su svi umorni, to je sve u glavi itd.
Malo je reći umor. Mi smo iscrpljeni bez mogućnosti odmora. Osećaj je kao da kroz vene teče otrov umesto krvi. Bolovi u celom telu su neprestani i nemoguće ih je otkloniti, jednostavno naučite da živite sa konstantnim bolovima. Senzitivnost na svetlost, zvuk i dodir je tako jaka (izaziva fizički bol visokog intenziteta) da mnogi od nas provode mesece i godine u mračnim sobama sa slušalicama i maskama za oči. Ruke i noge otkazuju, memorija je sve slabija kao i druge kognitivne funkcije, temperatura konstantno skače i pada. Kvalitet života je gori nego kod većine drugih bolesti, uključujući kancer. Uglavnom smo zatvoreni u svojim sobama. Uz ovu dijagnozu ide i strašna stigma, počevši od članova porodice pa do lekara i čitavog društva. Koga interesuje kako naš život izgleda može da pogleda nagrađivani film “Unrest”.
Ivana, ME borac