Ne, nisam samo umorna
Ideja o pokretanju internet stranice posvećene CFSu se već neko vreme krčka u mojoj glavi. Ideja se rodila tokom jedne od gorih faza ove bolesti, u trenutku (koji traje mesecima) kada osećate da se vaše telo fizički gasi, kada nemate energije da ustanete iz kreveta, kada vas svaki mišić boli i svaki nerv je prenadražen, kada vam je teško da pričate, pa čak i da dišete, a ne postoji ništa sa medicinske strane što bi vam moglo pomoći ili olakšati makar neke simptome.
Razmišljala sam o tome koliko se ljudi sa našeg govornog područja nalazi u istoj situaciji i kako bi im, kao i meni, značilo saznanje da nisu sami i nevidljivi. Zašto nevidljivi? Ljudi sa CFSom su zaista nevidljivi lekarima, prijateljima, društvu…posebno u intenzivnijoj fazi bolesti. Pokušaću pojasniti nevidljivost i njene uzroke i posledice u zasebnom tekstu.
Dugo sam razmisljala kako da započnem ovu priču. Dostupni tekstovi na ovu temu na našem jeziku su šturi, generički i na neki način vređaju sve koji se bore sa ovom bolesti. Komentari ljudi koji nisu u dodiru sa CFSom se uglavnom svode na: “svi smo mi umorni, takav je način života”, “o, ja puno radim i pod stresom sam i ja imam CFS” “sve to dolazi iz glave”….
Ne, ovo nije samo umor! Ne, ja nisam samo umorna! Ni lenja, ni depresivna, ni razmažena!
Moj “samo umor” se sastoji od: bolova i grčeva u mišićima toliko intenzivnim da mi je često problem da odem do toaleta, od tahikardije u stanju mirovanja, povišene telesne temperture, one koja lomi, od osećaja da nervi gore, umora da mi je i čaša vode teška, ležanja u krevetu i ne izlaska napolje po nekoliko dana, nedelja, meseci, slabe koncentracije i pamćenja, da često ne mogu da se setim većine reči ili sastavim rečenicu, čitanje knjige ili časopisa je prezahtevno, vrtoglavice, otežanog disanja (nekada sam toliko umorna da mi disanje predstavlja napor)….
I sve ovo moze da traje i po nekoliko nedelja, meseci, godina…
Teško je zamisliti.
Setite se vaše najgore gripe i te simptome pomnožite sa 10.
Ne osudjujte, ne napuštajte, podržite, slušajte, pomozite.