Mijalgički Encefalomijelitis (sindrom hroničnog umora, sindrom hroničnog zamora) ME/SHU je multi-sistemska bolest koja uzrokuje disfunkciju neuroloških, imunih, endokrinih i energetskih metaboličkih sistema.
Oboleli se svakodnevno sreću sa nizom simptoma poput opšte iscrpljenosti organizma, kognitivnih problema, bolova i grčeva u mišićima, problema sa varenjem, problema sa spavanjem, trnjenjem udova, tahikardijom, vrtoglavicom, bolova u zglobovima…
25% obolelih je vezano za kuću ili krevet. Veliki broj pacijenata mora da koristi pomagala za kretanje poput električnih skutera i elektomotornih kolica.
27% obolelih od ME/SHU svakodnevno trpi jak bol, što je skoro 7 puta više od proseka opšte populacije (4% opšte populacije svakodnevno trpi jak bol).
Oboleli od ME/SHU u proseku imaju niži kvalitet života u odnosu na obolele od raka, diabetesa, lupusa, moždanog udara, srčanih oboljenja i hronične bubrežne insuficijencije, pokazala je studija.
EQ-5D-3L skala se koristi za merenje kvaliteta života ljudi, i kreće se u rasponu vrednost od -0.624 (najgori) do 1 (najbolji). Na ovoj skali vrednost za ME/SHU je -0.29, što je približno 15 puta gore od obolelih raka i dva puta gore od moždanog udara.
I pored ovoga, u Srbiji je ova bolest nepriznata ili neprepoznata od strane medicinskih stručnjaka. Oboleli se skoro konstantno upućuju na psihološku i psihijatrisku procenu sa dijagnozom “sve je to u tvojoj glavi“.
U slučajevima kada lekari prepoznaju ME/SHU pacijenti često ne dobiju pravilnu dijagnozu iz MKB 10 šifrarnika G93.3 Syndroma fatigationis postviralis. / Encephalomyelitis myalgica benigna.
Ne postoji lek za ovo oboljenje.
Oboleli od ME/SHU često ne dobijaju bolovanje.
Oboleli od ME/SHU sami kupuju suplemente.
Oboleli od ME/SHU često sami finansiraju preglede i laboratorijske analize.
Oboleli od ME/SHU nemaju pravo na invalidska kolica ili drugo pomagalo od RFZO.
Oboleli od ME/SHU su nevidljivi sistemu i društvu.
Prepoznaj i prihvati ME!